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患者信息

• 确诊时间：2014年
• 患者年龄：32岁
• 病理类型：ALK融合突变阳性非小细胞肺腺癌
• 是否转移：骨转、脑转

90后的费先生和大多数年轻人一样，热爱旅游和美食，喜欢睡懒觉，几个月后他还即将成为一位新手爸爸。

可8年前，当他确诊为肺癌时，他不知道自己还有多少明天。还能实现期待的梦想吗？还能回馈父母的养育之恩吗？还有机会拥有自己的家庭吗？

那小小的“一纸判书”，从此就将他的人生推上了一条与癌症斗争的生命赛道……

别人的人生刚开始

我的就要结束了吗？

2014年，24岁的费先生刚刚工作一年，当时的他和很多年轻人一样，因为工作繁忙也因为年轻，喜欢熬最狠的夜。

那会他偶尔会感到胸背部疼痛，起初他并不在意，后来跟父母提起，他们不放心，就带他到医院进行检查。医生先让他检查一下胸片和胸部CT，结果出来后，却支开了他，单独和他的父母在办公室里谈了很久。

其实检查结果已经发送到他手机上，报告单上写着“右侧肺门肿块、右侧胸腔少量积液”，当时的他并不清楚这意味着什么，但感觉不对劲。后来医生又要他做更多的检查，父母也一直像哄小孩似的宽慰他说，“没事儿，就是检查得全面一点更保险。”医生和父母遮遮掩掩的态度，加重了他的疑虑。

直到医生说他需要住院手术，费先生觉得他一定要问个明白了。“我到底是什么病？你们不说我更害怕，不如就告诉我实情。”

“医生说是肺癌。”父母哽咽地说出这句话。一边是含辛茹苦把自己抚养成人的父母，一边是内心一片坍塌挣扎的自己，费先生一时不知道应该作何反应。

24岁就确诊肺癌，别人的人生刚开始，我的就要结束了吗？

费先生整个人像是跌落到深渊里。可由不得他思考，手术必须得做。父母忙前忙后为他安排住院，医生给他安排了最快的手术时间。

起初，医生和父母都跟他说，只是一个微创手术，很快就会做完，做完后很快也会恢复，这让他在术前没有那么担心害怕。

但术后醒来，费先生觉得伤口钻心的疼，医生给他打了很多止痛针，也减轻不了疼痛，这时候医生才跟他坦白，其实给他做的是开胸手术，他们是为了宽慰他才跟他说是微创手术。术后3天，医生就叫他下床活动，当时他感到身体很虚弱，就连从床上坐起来都很艰难，甚至会全身发抖、出汗。

后来医生告诉他说，手术切除了右肺下叶，他属于“右肺高等级粘液表皮样癌”，存在“EML4-ALK基因融合阳性”。然而当时的他并不清楚这些拗口的医学术语代表着什么，一切都来得太突然，他偶尔会觉得自己仿佛在某个平行宇宙经历一段并不真实的现实。

术后恢复期，得益于父母和姐姐细微、琐碎的照料与关心，他住院一个月后就回家休养了，回家修养了2个月，他就回到单位正常上班了。

当时主治医生跟他说，这只是早期肺癌，经过手术切除后，只要定期复查，治愈率极高。医生的话给了他很大的信心，甚至还觉得自己有点“幸运”。

直到一次睡梦中的癫痫，病魔又悄悄地把他推到了危险的悬崖边。

刚被捡回来的这条命

又要被拿走了吗？

2017年的一天夜里，家人发现了在睡梦中癫痫发作的费先生，立即带他到医院检查。头颅MRI、全身PET-CT、右侧胸膜穿刺术，这一系列的检查再次让他感受到了3年前确诊肺癌时的不安。

相似的场景再次重现，父母一开始不愿意和他说实情，但后来他还是发现了检查报告上的结果：存在胸部复发并转移、颅内转移和多发骨转移。当看到这个结果的时候，他甚至听到了自己的心脏在咚咚咚地狂跳，为了进一步确认，他亲自找了医生询问。

当时医生跟他说：“这已经是晚期肺癌了，可能最多能活6个月”。当医生亲口把那个残酷的答案告诉他后，他只觉得脑袋一片空白，听到那个消息后的一周，整个人都魂不守舍，甚至常常听不到别人说话的声音。

当时的他，才27岁，就被医生宣判只剩下6个月的生命！难道刚捡回来的这条命，又要被拿走了吗？

得知结果的他完全无法接受这一事实，而且觉得被2014年接诊的那位医生“欺骗”了。毕竟那位医生给了费先生早期肺癌“治愈”的希望，可是经历了开胸手术和难熬的恢复期，3年间他也严遵医嘱、定期复查，却换来了这么猝不及防的绝望结局。

后来他仔细回想，3年的复查当中，虽然每回都查胸部CT，但是却没有查过一次头颅CT或磁共振。当时的术后病理发现，他存在EML4-ALK基因融合阳性的情况，然而他后来才知道，存在这个靶点的肺癌，脑转移的发生率是非常高的。

不过幸好他姐姐和姐夫都有医学背景，跟他说北京有医生有针对晚期肺癌的治疗方案，这让他感到宽慰不少。他姐夫还跑到北京亲自给他寻医问药，当时的他还在当地医院接受颅内射波刀放疗，每天都在煎熬的等待中期待姐夫能给他带来好消息。

后来姐夫跟他说，因为他存在EML4-ALK融合突变，北京的医生建议他吃靶向药，这个好消息让立马松了一口气，并立刻启程跟随着父母北京，接受了口服第一代ALK靶向药克唑替尼的治疗方案。

这个方案对费先生来说效果显著，服药半年复查时，他发现他体内的肿瘤明显缩小了。他感叹于靶向治疗的神奇，这也给了他很大的鼓舞，他觉得他终于找到了救命稻草，不用再担惊受怕了。

开始吃靶向药后，他也更主动去学习一些肺癌知识，加了很多患者群，想看看别的患者是怎么治疗的。之前不关注的他并不知道，原来这个世界上还存在着这么一群又专业又努力的病友。

通过病友们的分享他还了解到，存在EML4-ALK基因融合阳性这个靶点的肺癌患者，有机会获得非常长的生存期。这让他振奋不已，原来肺癌晚期没有想象中那么可怕，即便是肺癌晚期，也能完全回归到和正常人一样的生活。

费先生登顶玉龙雪山

这次的复发让他重新审视自己的人生，他觉得要趁着还年轻，多去看看广阔天地的风景。

他重拾生病前环游世界的梦想，一有机会就到全世界旅游，一边治疗一边领略世间万物，有时候甚至会忘记自己是个肺癌晚期患者。

第二次转移复发

远赴重洋获“救命药”

然而生活总是起伏不定。有一天，费先生突然出现了说话含糊不清的症状。再次入院检查后发现，脑转移瘤不再缩小了。他原以为的“救命稻草”才服用了不到一年，就不再发挥它的“神奇疗效”了。

费先生一家人又前往北京咨询医生，医生认为，他的脑转移瘤经过对症处理后其实得到了有效的控制，言语功能也恢复了正常。所以医生并没有让他立即更换靶向药，而是建议继续服用直到完全耐药。但他明白，他脑转移的问题没有得到根本上的解决。脑转移瘤就像个定时炸弹一样，随时都可能会让他再度出现癫痫、言语不清甚至更糟糕的情况，这让他和家人都感到提心吊胆。

偶然一次，他从病友群中得知，国外第二代ALK靶向药已经上市了，而且对控制脑转移非常有效。希望的小火苗又一次从他心中熊熊燃起，他感觉到真正的“救命药”可能就在大洋彼岸。于是他跟父母提出了赴美就医的想法。当父母听到国外有更好的靶向药时，他们也非常激动，为了才28岁的儿子，他们全力支持，并立即启程去寻觅“救命药”。

辗转打听，费先生一家决定到美国接受用药。美国的医生评估了费先生的情况，认为第二代ALK靶向药非常适合他当下的症状。费先生记得很清楚，当时光是一盒药就要1.7万美金。但是这一盒昂贵的“救命药”让他的脑转移瘤很快就得到控制了，这让他觉得赴美就医这段经历非常值得。

费先生赴美就医，与医生合影

幸好，在他们回国后不久，国内第二代ALK靶向药很快就上市了。再后来国家医保政策很快也把该药纳入了医保目录，他们不仅能更方便地买到药，而且价格也更便宜了。

32岁幸福来敲门

最终收获爱情结晶

更换靶向药后，费先生已经连续服用第二代ALK靶向药4年了。

当被问到会不会担心耐药这个问题时，他说：“耐药肯定是担心的，但是耐药了也没有办法，只能换另一种靶向药，不过因为还有很多药可以选择，所以也没有特别担心这个问题。”走过8年的抗癌之路，费先生已经能非常坦然地去面对抗癌路上会遇到的各种难题。

他之前唯一担心的是吃了靶向药后会影响生育问题，毕竟他还年轻，当初用药时医生也曾提醒过他。因此，非常喜欢小孩子的他，未雨绸缪地将自己的精子冷冻了起来，为以后的生育做好准备。

日子还在继续，他后来认识了现在的妻子。刚刚认识时，他没有向妻子袒露他是个肺癌患者，怕吓着她。后来他们关系逐渐稳定，他觉得这个事情不能瞒着她，便鼓起勇气跟她讲了自己这些年抗癌的经历和心路历程。

妻子得知费先生是个肺癌患者时，感到非常震惊，因为他完全就像健康人一样，正常工作和生活。后来，妻子也开始主动了解相关的肺癌知识，了解到肺癌并没有想象中那么可怕。现在她也变身半个科普达人，向身边的亲朋好友说明，其实肺癌也能像高血压、糖尿病一样，通过吃药就能控制得像普通人一样。

如今，32岁的费先生，不仅拥有了知他懂他的妻子，还收获了爱情结晶。在费先生以为可能要做试管婴儿时，幸运之神再次眷顾他，让他们顺利地自然受孕了，这让他们都感到既意外又惊喜。

费先生妻子的产检报告

即将成为父母的他们内心多少有点忐忑，隐约也会担心宝宝以后的健康问题。但目前的产检结果一切正常，这让他们感到轻松了不少，也让他们更有信心地去面对接下来的人生旅程。

尾声

24岁确诊肺癌，27岁复发脑转移，虽然在最好的年纪频频遭遇不幸，但年纪轻轻的他已经学会了要坚强从容地面对人生中或好或坏的风景。

费先生的座右铭是“生死有命，富贵在天”，也相信“水到绝处是风景，人到绝处是重生”。不断更新的治疗手段是他的“金钟罩”，家人的爱与支持是他的“铁布衫”，二三十岁的年纪，费先生在与病魔抗争后，人生也才刚刚开始，他即将迎来一个新的身份——父亲。

癌症触碰不到的地方叫做爱。都说父爱如山，伟岸静默；父爱如海，深沉浩瀚。愿费先生在未来的日子里也能将这份爱继续传递下去，让有温度的守护，温暖无数的家庭，也点亮整个世界。觅健谨以此文，祝全天下的父亲节日快乐，幸福安康！

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声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。

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